Z wielkim trudem udało się zebrać drugi milion złotych na leczenie siedmiomiesięcznego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza. Niestety jego stan zdrowia pogarsza się mimo codziennej rehabilitacji. Czasu na zebranie upragnionej kwoty jest coraz mniej a zbiórka w ostatnich dniach znacznie zwolniła.
Bartuś Przychodzki choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu 1, co oznacza najbardziej niebezpieczną postać choroby. Osłabia ona mięśnie, prowadząc do ich zaniku, a jeśli nie podejmie się odpowiedniego leczenia i rehabilitacji może doprowadzić również do śmierci. Mimo początkowo znikomych objawów przebieg choroby u chłopca nasila się i jak się okazuje nawet niewielkie przeziębienie, z uwagi na osłabiony układ oddechowy, jest dla niego już w tym momencie dużym problemem.
Chłopiec musi jak najszybciej przyjąć nowoczesną terapię genową, która powstrzyma niszczycielski pochód choroby osłabiającej powoli również mięśnie odpowiedzialne za jego oddech.
Niestety w ostatnim czasie stan chłopca znacznie się pogorszył i zaczyna mieć poważne problemy z oddychaniem.
– Płakałam wczoraj pół nocy… Bo niby człowiek wie jak wygląda przebieg tej choroby, ale ciągle mieliśmy nadzieję, że mimo wszystko SMA oszczędzi oddech… Nie tym razem… Równia pochyła… Spadamy… – poinformowała w mediach społecznościowych mama chłopca.
Z powodu pogarszającego się stanu zdrowia, chłopca czeka trzytygodniowy pobyt w szpitalu na oddziale diagnostyczno-rehabilitacyjny, gdzie będzie diagnozowany pod kątem rehabilitacji neurorozwojowej oraz przez pulmonologa.
– Oddech Bartusia nie jest już tak czysty, mięśnie oddechowe są w słabszym stanie, wada kręgosłupa pogłębia się, a przykurcze są coraz większe… Choroba postępuje, codziennością dla Bartusia stało się noszenie gorsetów, ortez – mówią zrozpaczeni rodzice.
Dodatkowo chłopiec przejdzie konsultacje z dietetykiem, ponieważ w przypadku SMA ważna jest odpowiednia dieta. Aby terapia genowa była skuteczna Bartuś nie może ważyć więcej niż 13,5 kilograma, dlatego cały czas jest na specjalnej diecie, aby przyrost masy ciała nie był zbyt szybki.
– I najważniejsze!!! Będziemy przygotowywani do korzystania z hospicjum wentylacji oddechowej ponieważ SMA zaczyna kraść Bartusiowi oddech…Zaczęła się najtrudniejsza walka…Trzymajcie za nas kciuki i módlcie się o cud by uzbierać te 9.5 mln złotych na genówkę dla Bartka…. – informowali rodzice chłopca.
W ostatnich dniach zbiórka znacznie zwolniła. Rodzice Bartka błagają o pomoc w przyśpieszeniu zbiórki oraz o udostępnianie wszelkich informacji o niej, by dotrzeć do jak największej ilości osób.
Jest kilka prostych sposobów na to, jak przyśpieszyć zbiórkę i zebrać brakujące ponad 7 mln złotych:
• Wpłać dowolną kwotę szybko i bezpiecznie bezpośrednio przez stronę zbiórki Bartusia www.siepomaga.pl/bartus-sma lub https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/bartlomiej-przychodzki
• Wyślij SMS na NUMER 72365 o TREŚCI 0116442 (koszt sms 2,46 zł brutto)
• Wejdź na stronę zbiórki www.siepomaga.pl/bartus-sma i udostępnij ją na swoim profilu w mediach społecznościowych
• Przeznacz na licytacje charytatywne dla Bartusia przedmioty takie jak książki, zabawki, ubrania, akcesoria kuchenne etc. lub usługi swojej firmy. Szukaj na Facebook grupy o nazwie „Bartuś – Pogromca SMA – Licytacje”. Link do grupy: https://www.facebook.com/groups/149498376988484
• Weź sprawy w swoje ręce i zorganizuj w swoim miejscu pracy, szkole albo w swojej parafii zbiórkę pieniędzy dla Bartusia. Możesz ją połączyć z kiermaszem domowych ciast. Otrzymasz od organizatorów zbiórki niezbędny pakiet wolontariusza, który umożliwi Ci przeprowadzenie działań w swojej społeczności.
